• Twee op een trap
  • Mute Sounds
  • Deejay
  • Strandrolstoel 2
  • Mute Sounds Zeepbel
  • Strandrolstoel 1

Veel mensen hebben al snel medelijden met 'ons, gehandicapten'. Mijn reactie is steevast dat dit onterecht is. Het is voor mij onbekend hoe het is om alles te kunnen doen, dus weet ik ook niet wat ik allemaal mis. Toch is er één ding dat ik graag had willen missen aan het hebben van een functiebeperking.

 

Ik zat in groep 3 van het speciaal onderwijs. Mijn beste vriendje zat ook in een elektrische rolstoel, dus in mijn ogen hadden we een gelijke beperking, of handicap zoals je toen nog zei. De werkelijkheid was anders, hij had een progressieve spierziekte waardoor hij later dat jaar al aan de zuurstof moest. Niet lang daarna overleed hij aan de ziekte SMA. Dat was mijn eerste kennismaking met wat ik de vervelendste kant van het hebben van een functiebeperking vindt.

 

In mijn familie ben ik niet de enige die zwaar spastisch is, ik had ook nog een neefje met dezelfde aandoening. Hij kon niet praten en we wisten niet zeker of hij wel kon zien. Qua denkvermogen zal hij niet veel ouder zijn dan een baby. Dus je kunt je afvragen of zijn overlijden op zijn 23ste niet als een bevrijding kwam voor hem.

 

Toen ik jaren later bij een rolstoelhockeyclub ging sporten waar veelal jongens met de eveneens progressieve spierziekte Duchenne spelen. Werd ik daar helaas nog een aantal keer mee geconfronteerd. Meermaals spookte er dan door mijn hoofd: waarom zij? De meesten waren amper twintig wanneer ze kwamen te overlijden. Wat kunnen zij nou verkeerd gedaan hebben? Ikzelf en veel andere jongens die gaan rolstoel hockeyen zien dit als vervanging van voetbal. Ik beeld mijzelf dan ook altijd maar in dat zij die al overleden zijn, nu letterlijk, de sterren van hemel kunnen voetballen.

 

Als je dit in ogenschouw neemt valt dat wat ik heb nog wel heel erg mee. Vandaar ook dat altijd zeg: ik ben maar spastisch, daar hoef je niet spastisch over te doen.