• Mute Sounds
  • Deejay
  • Mute Sounds Zeepbel
  • Strandrolstoel 2
  • Strandrolstoel 1
  • Twee op een trap

Ervaringsverhalen

Al mijn hele leven heb ik een zware fysieke beperking. Hier word ik dagelijks mee geconfronteerd: Het gebouw blijkt toch niet helemaal toegankelijk, of de invalide toilet is niet groot genoeg.  Zelfs mijn eigen familie verkijkt zich nog wel eens, op hoeveel rekening ik moet houden met de gevolgen van mijn beperking. Van jongs af aan was ik er dus van overtuigd dat het voor mij onmogelijk zou zijn om een waardig plekje in de samenleving te vinden. Mijn eerste ervaring met regulier onderwijs was dan ook niet erg positief. Dit heeft denk ik te maken met mijn hooggespannen verwachtingen. Ik had vijftien jaar lang op speciaal onderwijs gezeten en was ontzettend toe aan een nieuw avontuur! 

Ik had een onwijze drang om te bewijzen dat ik ‘'gewoon’ op een reguliere school kon meekomen. Ik was echter de enige student met een beperking in mijn klas. De uitspraak ‘onbekend maakt onbemindwas op mij erg van toepassing. Niet alleen zat ik in een rolstoel, door mijn spasme beweeg ik ook anders. Tel daarbij dat mijn mentor en ik een buddysysteem in het leven hadden geroepen, die mijn medestudenten verantwoordelijk stelde voor het helpen met: de lift, mijn jas en mijn spullen, terwijl ze daar niet om gevraagd hadden. Tja, dan maak je jezelf niet bepaald populair. De meeste studenten lieten mij gewoon beneden staan. Hier heb ik het in het begin heel moeilijk mee gehad, maar ik zou het niet willen veranderen. Deze ervaring heeft mij een stuk assertiever gemaakt. 
 
Toen ik mij een aantal jaren later bij een koor aansloot, was ik toch erg zenuwachtig. Precies zoals op het MBO was ik ook hier de enige met een beperking. Mijn angst was dat mijn beperking en de hulp ik als gevolg daarvan nodig heb, een kloof zou veroorzaken tussen mij en de andere koorleden, tot mijn verbazing gebeurde dit niet. Meteen werd ik opgenomen in de groep. De hulp die ik nodig heb wordt zonder enige moeite gegeven. Zelfs nu het koor zelf opgehouden is te bestaan, heb ik nog regelmatig contact met de mensen die ik daar heb ontmoet 

Mijn beperking hoort bij mij en maakt daardoor ook deel van onze vriendschap. De realisatie dat mijn beperking geen stoorzender hoeft te zijn in een vriendschap en dat ik een gelijkwaardige relatie kan hebben met iemand die geen beperking heeft, kwam voor mij als een aangename verrassing. Zo zie je, we zien geneigd om in hokjes te denken, maar dat hoeft niet Dat is de kracht van vriendschap!

Ik werk nu alweer iets meer dan drie maanden bij Voorall als coördinator van het jongerenplatform Onbeperkt Haags. (Deze site + de social media’s die erbij horen) Het is een hele fijne werkplek, omdat er rekening gehouden wordt met mijn belastbaarheid.  Vanwege de beperkte energie die ik dagelijks te besteden heb, werk ik maar twee middagen.

Tja, daar heb je het al. Aan de ene kant ben ik trots op mijn vrijwilligerswerk en het feit dat ik net als ieder ander zelfstandig naar kantoor kom, aan de andere kant heb ik het gevoel dat ik meer moet kunnen werken. Ik werk immers ‘maar’ twee middagen in de week. Vaak vraag ik me af waar deze gedachtes en gevoelens vandaan komen en belangrijker nog, hoe ik ervan af kom. Op het laatste deel van deze stelling heb ik nog geen antwoord, maar op het eerste deel wel.

Ik ben net zoals ieder ander opgegroeid met een gegeven: Je moet naar school, op de basisschool leer je lezen, rekenen en schrijven. Dat is belangrijk. Op de middelbare school breid je je basiskennis nog verder uit. Dat is belangrijk, want met een middelbare school diploma kun je gaan studeren en met een diploma op zak van de studie die jou het meeste ligt, heb jij een goede kans op de arbeidsmarkt. Met andere woorden: Werken voor je geld. Dat is belangrijk!

Vanwege mijn beperking heb ik een grote afstand op de arbeidsmarkt Zo groot zelfs, dat het UWV heeft besloten dat ik ‘ geen duurzaam werkvermogen heb en dat ook niet zou kunnen creëren.’  Het duurde maanden voordat ik enigszins vrede had met dit besluit. Een tijd lang had ik niet eens zin om vrijwilligerswerk te zoeken. Ik dacht: ‘Prima, jullie besluiten dat ik niet kan werken? Dan doe ik dat ook niet. Dan ben ik maar het stereotype dat alleen maar thuiszit en de uitkeringspot leeg trekt.'

Toch hield ik dat niet lang vol. De drang om mij op de een of andere manier nuttig te maken voor de samenleving won het van mijn stille protest door niks meer te doen. Iedere dag kiezen tussen Netflixen en een boek lezen is, zelfs voor de meest harde werker op den duur niet meer leuk.    

Uiteindelijk denk ik dus dat gedachtes als: 'Ik moet meer doen, en waarom ben ik na twee middagen al zo moe’ grotendeels komen door het bovengenoemde beeld dat er bij mij is ingedramd. Daarnaast heb ik ook een hele grote bewijsdrang. Een beperking hebben gaat helaas nog steeds gepaard met een heleboel vooroordelen. Ik doe wat ik kan om het tegendeel te bewijzen, alleen ben ik daar soms zo koppig in dat ik over mijn eigen grenzen heen ga. 

Mijn eindconclusie: Het zou fijn zijn als de samenleving zijn houding tegenover ‘thuiszitters', part-timers of uitkering gerechtigden ietsjes bijstelt Iedere situatie is uniek, het is daarom niet eerlijk om iedereen over een kam te scheren. 

Ik heb geluk dat ik een werkplek heb gevonden waar ik zonder schaamte mijn grenzen kan aangeven, maar dit is helaas nog niet overal zo.  Hopelijk kan ik met dit artikel mensen die worstelen met dezelfde gedachtes als ik, een hart onder de riem steken. Zolang je doet wat je kan, ben je goed bezig. Laat niemand je anders vertellen!

In het weekend van 23 & 24 maart vond de voorjaarseditie van de Dutch Comic Con plaats in de Jaarbeurshallen in Utrecht. Ik noem het altijd gekscherend ‘De Nerdenbeurs’ omdat je op dit evenement alles kan vinden op het gebied van stripboeken, superhelden, films en tv-series. Je kunt het zo gek niet bedenken of het is er.

Het eerste wat wij gingen doen toen we aankwamen was eten. Vanwege de aanslag in een tram in Utrecht een aantal weken geleden, waren de veiligheidsmaatregelen aangescherpt. Logisch, alleen helaas werden wij van hot naar her gestuurd voor de tassencontrole. Nadat we onze honger gestild hadden, konden we dan eindelijk de beurs ontdekken.

Een vriendin van mij wilde heel graag een sketch van striptekenaar Scott Koblish en ik als mega Harry Potter fan wilde graag de Q&A van Tom Felton (Draco Malfoy) bijwonen. Als je wilde kon je trouwens ook op de foto met je favoriete beroemdheid, maar hiervoor diende je wel in het bezit te zijn van een speciaal Photo Booth ticket. Dit ticket is geen toegangsbewijs en moet je dus naast je reguliere ticket nog aanschaffen. Tja, dat gaat mij een beetje ver.

Na de Q&A gingen wij naar mijn favoriete gedeelte van de beurs: De Dealer's Hall. Je moet dit zien als een soort hele grote, veel te dure markt.  Hier kun je vanzelfsprekend van alles kopen. Officieel geliceerde spullen en zelfgemaakte artikelen van o.a. Harry Potter, DC Comics, Marvel en Disney. Uiteraard kon ik het niet laten om iets toe te voegen aan mijn Harry Potter colletie! Ondanks de de zoektocht naar de tassencontrole was het voor mij dus een geslaagde dag!

Een kleine sfeerimpressie

IMG 4771

IMG 4779IMG 4755

Van kinds af aan ben ik al gewend aan het hebben van huisdieren. Toen ik eenmaal op mezelf ging wonen was mijn grootste wens dan ook om een lief, knuffelig, maatje te hebben. De grote vraag was alleen: Kan ik de zorg voor zo'n beestje wel dragen? 

Dit is op zich niet raar. Ieder toekomstig baasje dient eerst bij zichzelf na te gaan of ze de verantwoordelijkheid willen en kunnen dragen, maar bij de meeste mensen  heeft dit vaak te maken met tijdverdeling. Vragen zoals: Heb ik naast mijn werk wel genoeg tijd om het beestje aandacht te geven? Komen het meest bij mensen naar boven. Voor mij is het anders...

Toen ik mensen vertelde dat ik er serieus over na zat te denken om een kat te nemen, was de eerste reactie: 'Hè, nee dat kan jij helemaal niet! Je zit in een rolstoel, wie moet 'm eten geven. Hoe ga je met hem naar dierenarts. Wie verschoont de kattenbak.' 'Tja, ik kan niet zeggen dat dit geen goede kritische vragen zijn, dus ik ging googlen. Ik kan vast niet de enige zijn met een vrij zware lichamelijke beperking die een huisdier wil. Tot mijn verbazing lukte het mij niet om ook maar een ervaringsdeskundige te vinden op dit gebied. 

Er zijn kattenwebsite te over, vol met informatie over de algemene gezondheid van de kat, er zijn forums vol met tips over wat je wel en niet moet doen wat betreft de opvoeding van de kat, maar... niks over het houden van een kat als je zelf een beperking hebt. Dit zorgde ervoor dat ik zelf creatief en oplossingsgericht moest denken.

Inmiddels heb ik, ondanks het feit dat iedereen zijn bedenkingen had, alweer drie maanden met heel veel plezier en liefde een kat! Zo heb ik weer geleerd op mezelf  te vertrouwen en dat het ook wel eens zinvol is om netjes te bedanken voor het advies van anderen, maar het niet aan te nemen.  In een volgend artikel ga ik verder in op de dingen die ik heb moeten aanpassen.

Van 30 mei tot 2 juni eerder dit jaar was de Supportbeurs. Zoals altijd werd het gehouden in de Jaarbeurs, Utrecht. 
Samen met een aantal andere leden van Onbeperkt Haags was ik er weer bij!

Net zoals voorgaande jaren, kwamen we veel nieuwe, indrukwekkende dingen tegen. 
Neem bijvoorbeeld de loopstoel van Ecasine, waarmee je als rolstoeler een wandeltocht door de bergen kan maken met behulp van je reisgenoten. 

Ecasine loopstoel

Ook zagen we een rolstoelrupsvoertuig waarmee je lekker door het bos en over het strand kan crossen. 

Rolstoelrupsvoertuig

 

Zoals gewoonlijk waren er de vele kraampjes van reisorganisaties die vakanties organiseren voor mensen met een beperking en van allerlei andere instanties die hulpmiddelen en dergelijke aanbieden. 

Niet ver daarvan was er ook een buitenplek waar aangepaste auto's ten toon werden gesteld en kon je ook een ritje maken in sommigen ervan, om deze uit te proberen. 

Het toppunt van de Supportbeurs vond ik toch wel de Volkswagen New Beetle van Tripod Mobility. Er was een dakkoffer gemonteerd waar een rolstoel in kan en de auto was aangepast met instaphulpmiddelen. 

Tripod Mobility rolstoelvriendelijke VW New Beetle

TM VW New Beetle rolstoel instap

TM VW New Beetle rolstoel dakkoffer

Dit was onze dag op de Supportbeurs, hopelijk vonden jullie het ook erg interessant. Volgende keer zijn wij er in ieder geval weer bij!

Ken je het gevoel? Iedereen heeft het voor elkaar: Een leuke woning, leuk werk, een fijne partner… en jij zit erbij met een zeurend stemmetje in je hoofd: ‘Wat ben ik allemaal aan het doen en waar moet het heen!' Ik ben vierentwintig jaar en heb cerebrale parese. Hierdoor ben ik rolstoelgebonden en heb ik hulp nodig bij vrijwel alle dagelijkse levensbehoeften. 

Zoals ieder ander leeftijdsgenootje heb ik een grote drang om mijn eigen keuzes te maken los van mijn ouders. Ik wil een eigen plek, waar ik uitmaak wat ik doe en wanneer, maar hoe doe je dat als je fysiek zo afhankelijk van anderen? Toegegeven, het maakt de zoektocht moeilijker, maar ik heb iets gevonden waar ik heel blij word. Ik krijg de hulp die ik nodig heb en hoef er qua zelfstandigheid niets voor in te leveren. 

Even een paar stappen terug. Mijn zoektocht begon bij Middin. Dit is een instelling die de zorg die ik nodig heb kon bieden, maar mij het gevoel van vrijheid ontnam. Dit kwam doordat deze zorginstelling heel veel meervoudig beperkte bewoners had en door het feit dat er sprake was van een slaapdienst. Dit betekent dat je voor 22:30 in je bed moest liggen. Middin heeft naar mijn weten maar twee instellingen met een wakkere nachtdienst en deze instellingen hebben een lange wachtlijst. 

Gelukkig had ik mij een aantal jaar geleden ook bij FOKUS aangemeld. Dit zijn huurwoningen waar wel de 24-uurszorg geboden wordt, maar waar er voor de rest weinig bemoeit wordt met jouw leven. Dat leek me top, wel de zorg, geen bemoeienis! Tja, probeer dat maar aan bezorgde ouders te verkopen die willen dat je ‘veilig’ bent. Het ging niet gebeuren, de stap was te groot. 

Je raadt het misschien al. veranderingen in het gezin, tezamen met veel discussies hebben ertoe geleid dat ik nu naar alle waarschijnlijkheid toch een FOKUS-woning toegewezen krijg en, zoals dat altijd gaat met ouders zijn ze blij voor mij. Dit alles heeft mij geleerd voet bij stuk houden en te vechten voor wat ik wil.


Met oud en nieuw ben ik naar een vriendin toegegaan 
met mijn pendel. Op 1 januari wilde ik naar huis gaan, maar kwam erachter dat ik een lekke band had. Dus belde ik de Medipoint. Hier kreeg ik de melding dat het antwoordapparaat vol was en de verbinding werd verbroken. Dat kan gebeuren, maar gelukkig is er nog een algemeen nummer dat je kan bellen.
Op internet dat nummer opgezocht en gebeld. Hier kreeg ik iemand aan die niet eens wist wat een pendel was en of ik het even wilde spellen. Ze zei dat ze alleen maar het nummer had van de 
Medipoint vestiging die ik daarvoor had gebeld en dat ze verder niks voor me kon doen. Gelukkig kon ik nog een nachtje blijven slapen, want ik kon niet naar huis, omdat ik dan twee keer een dure taxi moest betalen om de pendel weer op te halen.

De dag erna gelijk weer gebeld. Toen kreeg ik wel iemand aan de telefoon. Het bleek dat ik niet de enige was met bovenstaand verhaal, maar dat ze nog een ander telefoontje hadden gehad. Binnen 2 uur was er iemand die mijn band kwam maken. Mijn pendel is geen standaard vervoermiddel daardoor hebben ze daarvoor geen binnen banden op voorraad. De monteur had er een andere band omheen gedaan. Ik ben toen nog een paar uur gebleven en toen ik naar huis wilde kwam ik erachter dat hij weer lek was. Toen is er nog een keer een monteur gekomen en heeft er weer een verkeerde binnen band ingedaan waar ik wel een tijd mee kon rijden volgends hem.

Een paar dagen later wilde ik naar de fysiotherapie. Toen ik de pendel eruit reed had hij weer een lekke band. Ik weer gebeld en gevraagd of ze nog een leen pendel hadden, omdat ik weer aan het werk moest na het weekend en wel een vervoermiddel nodig had. Die dag hebben ze de pendels omgeruild en kon ik weer weg.

Maandag reed ik naar mijn werk en halverwege mijn route ging hij wel erg langzaam. Vlakbij de tram kon ik hem parkeren. Met de tram ging ik verder naar mijn werk. Op mijn werk Medipoint gebeld en gevraagd of ze een oplader konden brengen en dat kon. Ik ben weer met de tram naar mijn pendel gegaan met de oplader. Heb de pendel naar de Biesieklette gereden en heb hem daar aan de stroom gezetenweer terug naar mijn werk gegaan.

Het is wel allemaal goed gekomen, maar het was wel een afhankelijk begin van het jaar.

Dat gaat wat worden in september: een paar keer per week reizen van Den Haag naar Amsterdam. Ik mag mezelf namelijk dan een bijvakstudent aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) noemen. Een half jaar lang neem ik afscheid van De Haagse Hogeschool en de opleiding Communicatie. Een half jaar lang ga ik mij verdiepen in mondialisering, het stadsleven en de impact van culturen.

De reden dat ik Communicatie studeer is voor mij simpel. Ik vind het bijzonder hoe je altijd bezig bent met relaties onderhouden. Dit gebeurt in het persoonlijke leven, maar ook bij bedrijven. Er zijn altijd professionals bezig met de belangen van het publiek, de identiteit van de organisatie en de juiste boodschap om deze twee te verbinden. Communicatie is veel meer, maar voor mij is dat waar de magie gebeurt.

Nu is het zo dat ik met de magie van Communicatie nog niet volledig verblind ben. In tegendeel zelfs: ik maak het af met Sociologie. Net zoals eenhoorns met regenbogen samengaan, is het voor mij logisch om mij te verdiepen in de wereld van Sociologie. Ik heb mij altijd al geïnteresseerd in waarom mensen omgaan met elkaar zoals ze doen. Waarom de omgang tussen culturen per stad en zelfs per buurt kan verschillen. En heeft de verstedelijking hier een positief of negatief effectief op?

Deze vragen hebben mijn zoektocht geleid tot de opleiding Algemene Sociale Wetenschappen van de UvA. Over een jaar heb ik mijn Bachelor Communicatie: overstappen zie ik niet zitten en van wachten word ik ongeduldig. De oplossing? Een minor! Lang hoefde ik niet na te denken, het werd de minor Urban Studies. Met de minor volg ik meerdere vakken waarmee ik mij kan verdiepen in de verstedelijking van de maatschappij en de effecten op en van culturen.

Amsterdam is een eindje reizen. Natuurlijk heb ik mij afgevraagd of ik niet naar een alternatief dichter bij huis moest zoeken. Daarom heb ik Universiteit Leiden ook maar een kans gegeven, wel zo eerlijk toch? Dus ben ik naar de open dag geweest, zelfs voordat ik naar de UvA ben geweest. Vervolgens ben ik ook naar de open dag van de UvA geweest.

Het moment dat ik op de open dag van de UvA aankwam verdween elk praktisch bezwaar en greintje twijfel als sneeuw voor de zon. Het zou en moest Urban Studies worden. Leiden maakte geen schijn van kans, waar overigens niet eens dezelfde minor werd aangeboden. Ik ben in Amsterdam in gesprek geraakt met de studiebegeleider. Zij heeft mij geholpen met praktische informatie zoals voorzieningen, mogelijkheden voor studeren met een functiebeperking en wegwijs te worden.

Het enige wat mij nog resteert is op 15 juni mijn wekker te zetten. Dan starten namelijk de vak-inschrijvingen. Oh ja en de voorzieningen aan te vragen bij de examencommissie. Maar dat komt helemaal goed, ik ben immers een ervaringsdeskundige op dit gebied.

Vandaag begin ik aan mijn laatste 2 dagen als fulltime vrijwilliger. Ik heb namelijk een betaalde baan. Hier ben ik natuurlijk erg blij mee en ik vind het ook best spannend. Hoe ik aan een baan ben gekomen ga ik nu vertellen.

Vorig jaar kwam Onbeperkt Haags in contact met de Stichting Werken en Studeren op Maat (SWOM). We waren door een collega van Voorall op het bestaan van deze stichting gewezen. Het leek ons een interessante organisatie. Dus hebben wij hen bij ons op kantoor uitgenodigd voor een introductie gesprek. Na het gesprek op kantoor zijn wij naar een MasterClass gegaan van SWOM.

Na de MasterClass heb ik mij ingeschreven omdat ik door hen begeleid wilde worden naar een baan. Na een aantal gesprekken hebben ze een profiel van mij gemaakt. Hierna heb ik bij het UWV een Re-integratie traject aangevraagd. Nadat deze aanvraag goed was gekeurd door het UWV heeft SWOM mijn profiel bij een aantal bedrijven neergelegd en mocht ik bij een bedrijf op sollicitatiegesprek komen.

Het wachten op de uitslag van dit gesprek duurde een week en zo'n week duurt dan erg langl. Was ik goed genoeg om daar te werken? Heb ik het gesprek goed gedaan? Dit waren een aantal vragen die door mijn hoofd gingen tijdens het wachten.

Het wachten gaf mij heel veel spanning waardoor mijn spieren niet meer hellemaal goed meewerkte. Deze spanning viel van mij af toen ik gelukkig hoorde dat ik aangenomen was!
Om een goed beeld van de werkzaamheden en de afdeling te krijgen mocht ik een dag meelopen. Ik vond dit erg leuk en het sloot aan bij mijn verwachtingen. Dit was wederzijds.


Dus binnenkort begin ik aan mijn nieuwe uitdaging!

Een kapot onderdeel met spoed besteld. Wat wordt daar eigenlijk onder verstaan? Volgens mij betekent dat dat het onderdeel de volgende dag of twee dagen later binnen is, maar vaak is dat anders bij hulpmiddelen.

Ongeveer een maand geleden merkte ik dat mijn pendel steeds vaker ineens stopte en dan sloeg deze even uit en kon ik weer verder rijden. De tijd/meter die hier tussen zat werd steeds korter. Dus heb ik de aanbeider van hulpmiddelen in Den Haag gebeld en twee dagen later konden ze komen. Het bleek te gaan om een waarschuwing dat mijn gashendel kapot was er zou meteen een nieuwe besteld worden.

Nu wist ik in elk geval wat er mis was en ik kon nog steeds rijden. Athans tot 2 weken geleden, toen stopte hij er helemaal mee. Gelukkig was ik nog voor de dichtbij huis en niet midden op straat.

Die maandag heb ik gelijk gebeld en gevraagd of ze er een spoedbestelling van konden maken, omdat ik nu helemaal niet meer kon rijden. Er werd mij vertede dat de gashendel pas die vrijdag binnen komt. Toen ik om spoed vroeg zei hij dat alle bestellingen met spoed werden besteld, maar als het twee weken na bestelling binnenkomt is het in mijn ogen geen spoedbestelling.

 

Het vuurwerk festival in Scheveningen is een jaarlijks 4 dagen durend evenement waar acht landen strijden om wie het mooiste vuurwerk kan af steken. 

 

Dit jaar ben ik twee dagen gegaan. De eerste keer ben ik gewoon met de pendel gegaan. Hij deed al een beetje raar, maar onlangs dat de pendel meerdere malen stil stond ben ik veilig heen en weer gekomen.De dag erna wilde ik weer met de pendel naar Scheveningen rijden, maar hij reed niet goed. Ik had over een afstand van 650 meter 6 minuten gedaan. Dat is net zo snel als iemand dieloopt  

 

Gelukkig heb ik tegenwoordig een tram in de buurt met een lage instap die ook nog eens naar Scheveningen rijd. Na mijn pendel goed  geparkeerd te hebben ben ik naar de tram gereden en ben ik op deze manier naar Scheveningen gegaan. 

 

Ik was bang dat de tramerg vol zou zitten, maar gelukkig stap ik in de tram bij een van de eerste haltes en daardoor was er nog genoeg ruimte om te gaan zitten. Binnen 20 minuten was ik op de boulevard van Schevenings en kon het vuur werk beginnen.

 

Na het vuurwerk ben ik op mijn gemak terug gereden naar de tramhalte. Eerst schrok ik, want zag alleen maar rode trams met trappen. Gelukkig zag ik nog een lage tram aan komen. Er stond een man die alles in goede banen leidde. Toen hij zag dat ik in een rolstoel zat kregen ik gelijk voorrang, omdat ik er anders niet in zou komen vanwege de  drukte. Hierdoor was ik snel weer thuis.

Ik ga vaak weg, meestal met de pendel, bus, tram of trein. Af en toe ga ik met de auto. Ik word dan door iemand op gehaald. Dan sta ik vaak buiten te wachten op degene met de auto. 

Dit was afgelopen week ook het geval. Ik had mijn spullen ingepakt en was naar beneden gegaan. Ik was weer eens veelte vroeg, maar zo ben ik nou eenmaal. Als ik weer eens ' afhankelijk' ben van vervoer ga ik altijd veelte vroeg klaar staan. 

Er kwam iemand aan lopen, die bij mij in de flat moest zijn. Ik begon gewoon een praatje over dat er veel auto's reden behalve de gene die ik nodig had. Ja, zegt ze zeker een busje. Toen ik zei van niet hoorde ze dat niet en zei ze. Nou dan kan je er ook eens lekker uit he.

Dat zeggen mensen wel vaker tegen mij, als ze mij buiten zien zitten. Want mensen denken dan dat ik achter de geraniums zit. In het begin ging ik dan in de verdelging, maar nu lach ik alleen maar. Want ik ben misschien wel vaker weg dan degene die dit tegen mij zegt. 

Wat ik hiermee wil aangeven is dat sommige mensen denken dat mensen met een beperking niet zelfstandig naar buiten kunnen

 

Eens per twee jaar vindt er in de Jaarbeurs van Utrecht De Supportbeurs plaats. Alles wat mensen met een functiebeperking nodig hebben om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden is daar te vinden. Alle medewerkers van Voorall en Onbeperkt Haags waren er ook een dagje.

Als je van de NS te horen krijgt dat je de treinassistentie beter op een andere trein kunt reserveren weet je dat het een erg drukke dag gaat worden op De Supportbeurs. Al die mensen komen naar Utrecht om de nieuwste ontwikkelingen te bekijken op het gebied van aanpassingen voor onder anderen wonen, werken en sporten.

Het eerste wat ons opviel waren de segway rolstoelen. De gewone segways maken al een tijdje deel uit van het straatbeeld maar de rolstoel variant hadden wij nog nooit gezien. De wendbaarheid en de kleine draaicirkel zijn voordelen van deze nieuwe soort elektrische rolstoel.


Wat tegenwoordig uiteraard ook steeds meer in de aandacht komt bij de aanpassingen zijn de robotica. Zo is er bijvoorbeeld een robotarm waarmee mensen met weinig spierkracht toch zelfstandig kunnen eten. Ook was er de robotische handschoen, die mensen meer spierkracht geeft waardoor ze toch normaal voor hen te zware voorwerpen kunnen oppakken en verplaatsen. Deze apparaten kunnen hulpbehoevenden met steeds meer zaken ondersteunen. Nog even en begeleiders en verplegers zijn steeds minder nodig.

Wat mij ook elke keer weer opvalt op een evenement als de Supportbeurs is de enorme diversiteit in lichamelijke beperkingen. Dan mag ik, met respectievelijk cerebrale parese (spasticiteit), absoluut niet klagen. Dan blijkt maar weer hoe belangrijk het is dat al die bedrijven op de beurs steeds maar weer met nieuwe, steeds vernuftigere, aanpassingen op de proppen komen. Over twee jaar is er weer een Supportbeurs in de Jaarbeurs in Utrecht.

 

Op 13 mei kwam het verlossende bericht: ‘HTM maakt verboden onderscheid jegens elektrische rolstoelen door ze te weren in de stadsbussen’. Deze erkenning kwam als een ware opluchting. Niet alleen voor mij en mijn broertje, maar ook voor andere gebruikers van een elektrische rolstoel die bewapend met de gele OV-chipkaart de bus in willen.

Bij stichting Voorall vierden wij de uitspraak met taart en aanwezige pers. Ik mocht aan Hart van Nederland en Omroep West vertellen wat de uitspraak was, wat dit betekende en wat de verdere verwachtingen waren. Het was al te verwachten dat de HTM het plankje niet meteen uit zou klappen voor elektrische rolstoelen, maar de hoop was er wel. Misschien gaat de HTM nu bij zichzelf ten rade? 

Op een gegeven moment werd de verklaring van de HTM bekend: een ongewijzigd beleid. De HTM heeft tevens een filmpje vrijgegeven waarin te zien is dat een elektrische rolstoel verschuift. Dit filmpje riep bij mij meteen vragen op. De gebruikte rolstoel ziet er uit als een rolstoel die bijna met pensioen kan, voldoet deze dan wel aan de Europese normen? Hiernaast vroeg ik mij af waarom het dan wel veilig is om handbewogen rolstoelen mee te nemen in de bus. Die zijn immers lichter en hebben totaal geen grip.

Er verscheen 19 mei een artikel van het Algemeen Dagblad waarin naar buiten werd gebracht dat de Haagse politiek ook enkele vraagtekens heeft bij het hele ‘geen-elektrische-rolstoelen-beleid’. Ik juich in ieder geval voor politieke vragen. Het gaat niet alleen om elektrische rolstoelen die wel of geen gebruik mogen maken van de stadsbussen van de HTM. Het gaat, als je het mij vraagt, ook om Den Haag. De stad van vrede en recht, waar iedereen de kans hoort te krijgen om zelfstandig deel te nemen aan de maatschappij.

De recente ontwikkelingen in de zaak nemen natuurlijk niet weg dat wij nog steeds blij zijn met de uitspraak. Er is tenminste vastgesteld dat de HTM verboden onderscheid maakt. Het laat ook zien dat het hiermee zeker niet is afgelopen. Het doel is toegang tot de stadsbus en met alle steun die we krijgen komen we er vast en zeker.

 

De Leyweg wie kent het winkelcentrum nietAlle winkel soorten heb je er. Het enige wat ik er mis is een aangepaste wc.

 

Afgelopen week was ik zonder na te denken over het gemis van een aangepast wc  naar de Leyweg gegaan.Eenmaal op de leyweg merkte ik dat ik toch wel erg nodig naar de wc moest. Dus ging ik even langs mijn oma, maar die was niet thuis. Dus ik opzoek naar een wc waar ik kon plassen. Alle restaurantjes af gegaan, maar bij bijna alle locaties durfde ik het aan. 

 

Bij een restaurant wilde ze me wel helpen en vonden ze het belachelijk dat niemand anders dat kon of wilde. Maar helaas kon de deur van de wc niet vergenoeg open om net mijn rolstoel dicht genoeg bij de wc te komen.  ik moest op dat moment zo nodig dat het mij niet uit maakt waar ik naar de wc kon. Het personeel van het restaurant stuurde mij naar een klein mode zaakje bij hun in de buurt. 

 

Toen ik daar binnen kwam en vroeg of ik kon plassen omdat ik nergens anders kon mocht het. Het was een kleine wc. Maar da vind ik juist fijn als het geen aangepaste wc is. Ik kon mijn rolstoel net in de deur opening klemzetten om op de wc te komen. Toen ik er weer af was kreeg ik alleen mijn rolstoel niet meer in beweging. Gelukkig kon de winkel eigenaar dit wel en kon ik weer verder winkelen met een lege blaas.

Op maandag ga ik altijd eerst sporten voordat ik naar kantoor ga en ik rijdan altijd terug over de Laan van MeerdervoortDat liep af gelopen maandag toch wel anders....

 

Afgelopen maandag reed ik vanuit mijn fysio (waar ik sport) op mijn gemak naar kantoorIk rijdan meestal via de Groen van Prinsterenlaan/Savorin Lohmanlaan en dan de Laan van MeerdervoortGisterenging het goed tot het midden van de Laan van MeerdervoortDaar stond een bord dat het afgesloten was. Er stonden wel een aantal bordjes hoe je om moest rijden, maar daar kwam ik niet uit dus ging ik terug. Toen kwam ik een bord tegen waarop stond dat winkels en bedrijven wel bereikbaar waren. Dus ik reed over de stoep over een paar planken (wat ik doodeng vond) en weer op de stoep. 

 

Op de stoep aangekomen stond er een hek op de stoep waar men net langs kon lopen, maar ik in mijn 1 meter brede pendel kon daar niet langs. Dus moest ik de heleweg weer terug naarmijn begin punt. Inmiddels was ik al een uur onderweg. Dus heb ik maar even naar kantoor gebeld dat ik later was.De weg was nu nog zo'n 40 minuten door de regen. Eerst weer terug richting huis en daarna de weg weer verder naar kantoor. 

 

Omdat ik de wijk niet goed ken, is voor mij een goede bewegwijzering belangrijk. In totaal heb ik er 1 uur en 45 minuten over gedaan in plaats van de gebruikelijke 25 tot 30 minuten, maar ik ben er gelukkig zonder kleerscheuren gekomen

 

 F3469ED0 CD62 4D8E 8219 42F6A75DF1EB

Van ADO in de maatschappij had Onbeperkt Haags een aantal vrijkaarten ontvangen voor de kwalificatiewedstrijd voor de Olympische spelen.

Hierbij ging het om de wedstrijd Nederland- Zwitserland. Op de koudste en natste dag van de week helaas.

De wedstrijd was in het Kyrocera stadion. Het stadion is goed toegankelijk voor rolstoelgebruikers. Er zijn veel rolstoel plekken, die snel en makkelijk te bereiken zijn met een lift. Het nadeel is wel dat het dak niet dicht kan. Dat was wel jammer, want de regen stortte naar beneden. Hierdoor moesten we onder het afdakje zitten waardoor je niet het hele veld kon zien.

Toen we eenmaal geïnstalleerd waren en een kop thee of koffie op hadden werden we iets warmer en konden we ontspannen naar de wedstrijdkijken.

Het was een leuke voetbal wedstijd die toch nog best spannend was. Hierdoor konden we helemaal opgaan in de wedstrijd. Waardoor we het al gauw iets warmer hadden. De eerste helft eindigde in 1-1. Toen de tweede helft begon zag je dat onze oranje dames meer aanvallend speelden. Binnen een kwartier was het 4-1 voor Nederland.

Iedereen dacht dat we de wedstrijd al gewonnen hadden. Dit was ook te merken aan de dames op het veld. De concentratie en de verdediging werd minder waardoor Zwitserland nog 2 goals scoorde. Gelukkig bleef het hier bij en wonnen we met 4-3 van Zwitserland!

We hebben ondanks het water toch een geslaagde avond gehad! 

Fietspaden zijn vaak smal. Dat is natuurlijk logisch want fietsen zijn ook niet zo breed. Het gaat dan wel eens mis als ik met mijn grote pendel aan kom scheuren.

 

Met mis bedoel ik geen grote ongelukken hoor. Mensen zijn soms een beetje geïrriteerd dat zo'n groot ding op het fietspad rijdt. Nou kan ik mij dat wel voorstellen hoor. Mijn pendel rijdt ook niet zo snel. Hij kan maar 15 kilometer per uur en een fietser rijdt 20 kilometer per uur. Dus irritatie kan ik mij best voorstellen. Het aparte is wel dat mensen niet vaak bellen of toeteren als ze langs mij willen. Vaak hoor ik ineens naast mij iemand 'hallo' roepen. Ik weet dan best wel dat ze er langs willen, ga dan opzij en zeg hallo terug. Je moet toch altijd beleeft blijven.

 

Een irritatie van mij gaat niet zo zeer over de fietsers, daar kom ik negen van de tien keer om heen of ik toeter en ze gaan voor me opzij. Mijn irritatie ligt bij de automobilisten die het mij elke dag lastig maken. De ene keer alleen op de heen- of terugweg de andere keer beide. Wat mij dan irriteert is dat ze hun auto met alarm lichten aan even op het fietspad zetten. Daar moet ik dan omheen rijden. Wanneer het rustig is,is het niet zo'n groot probleem dan kan ik er zo omheen, maar aangezien ik  meestal in de spits rij moet ik heel goed kijken voordat ik er omheen kan rijden. Dit oponthoudkost mij soms net die droge kleren en eenmaal nat door de regen krijg ik het steen koudHierdoor lukt het mij dan niet om mijn pendel weer aan de stroom te zetten, want door de regen worden mijn handen glibberig en heb ik minder fijne motoriek. Het resultaat is dat ik mijn pendel later op de avond aan de stroom moet zetten of dat hij een nachtje niet aan de stroom staat. Als het laatste het geval is rijdt hij de volgende dag nog wel hoor, maar alleen een stukje langzamer. 

 

Kortom, een klein oponthoud kan grote gevolgen hebben op het verloop van mijn avond of de extra tijd die ik moet incalculeren in de ochtend!

 

Van uitstel komt afstel. Voor mij was dit een hele tijd het geval ik doe een thuisstudie die ik erg leuk vind. Eigenlijk zou ik al veel verder moeten zijn dan dat ik nu ben. Ik heb 5 van mijn 15 vakken afgerond. Dit is erg weinig aangezien ik al een jaar bezig ben.

 

Op 1 januari 2016 vond ik dat ik nu eens echt wat moest gaan veranderen. Dus heb ik op 31 december een agenda en een planner gekocht, zodat ik precies weet wat ik moet doen per week en het werkt prima! Hoe dat kan? Ik ga van maandag t/m vrijdag minimaal 4 uur naar de bibliotheek of een andere plek waar ik aan mijn opdrachten kan werken. Hier heb ik geen afleiding en kan ik veel doen. We zijn nu 2dagen in het nieuwe jaar en ik kan al bijna 2 vakken afronden!

 

Nu ik zo werk heb ik ook meer vrije tijd  Ik ga namelijk elke middag/avond met een goed gevoel naar huis en hoef dan niks aan mijn studie te doen en kan dat doen waar ik zin in heb. Als ik op vrijdag naar huis ga heb ik 2 hele dagen die ik zelf mag in vullen.

 

Op de vrijdag ben ik wel moe ja, maar op een goede manier. Ik ben moe van het feit dat ik de hele week aan mijn toekomst heb gewerkt en dat voelt goed!

 

Wat ik hiermee wil aangegeven is het van volgende: van uitstel krijg je stress, maar van een goede haalbare planning krijg je meer rust en vrije tijd!

 

Afgelopen maandag had ik een drukke dag. Eerst moest ik naar de fysiotherapie, daarna naar kantoor en vanuit kantoor naar Scheveningen Dit is in totaal 25 kilometer. Dit hoort een gezonde accu prima te kunnen rijden, maar wanneer hij al bijna 7400 kilometer heeft gereden word het een ander verhaal....

 

Vanaf mijn huis naar de fysiotherapie en naar mijn werk was er niks aan de hand er was nog maar een lampje uit en dat kan want ik had er al een rit van 10 kilometer op zitten. Naar Scheveningen ging het ook prima er branden nog 5 van de 6 lampjes dat was een goed teken vond ik.

 

Op de weg terug wist ik dat er nog een lampje uit zou gaan, omdat ik over de 20 kilometer heen ging en dat gebeurde ook. Ik merkte wel dat hij wat langzamer ging.Dit kan gebeuren wanneer de accu minder wordt maar, bij de 20 kilometer kon ik de week er voor nog 5 kilometer verder rijden! Na ongeveer 5 kilometer maar 12 kilometer per uur hebben gereden ging de teller gestaag omlaag eerst naar 9,8 ,7 6 ,5,4,3,2 en toen stond ik de eerste keer stil op een heuvel dus ik iemand gevraagd of ze even een duwtje wilde geven en toen reed hij weer even met 7 kilometer per uur naar beneden door groen over de trambaan ging die even 6 kilometer per uur. Wel langzaam maar hij reed. 

 

Totdat ik moest stoppen reed hij 5 kilometer per uur. Op het moment dat ik weer kon rijden deed hij niks meer. Gelukkig kwam er iemand aan fietsen die mij weer even een duwtje wilde geven. Ik moest nog voor een stoplicht stoppen. Dat was de fatale stop. De accu was nu echt op. Wat nu?

 

Er was gelukkig iemand die mij wilde helpen. Deze keer was het alleen geen klein zetje wat ik nodig had. De goede man was zo aardig om mij de laatste 800 meter naar huis te duwen!

Subcategorieën